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《迈阿密风云》男星柯林·法瑞尔接受《爱尔兰独立报》访问时,首度披露四岁儿子詹姆斯患上罕见基因病──快乐木偶综合症,但他认为詹姆斯不是残疾,只是有特别的需要。
儿子患有罕见的基因病,4年来是柯林·法瑞尔的一块心病。
法瑞尔非常保护儿子,拒绝拍照。
《迈阿密风云》男星柯林·法瑞尔接受《爱尔兰独立报》访问时,首度披露四岁儿子詹姆斯患上罕见基因病──快乐木偶综合症,但他认为詹姆斯不是残疾,只是有特别的需要。
坚称儿子不属于残疾
詹姆斯虽然样貌与普通小朋友无异,但他与生俱来便有缺陷,无论说话、四肢活动及情绪控制方面也与常人有异,发育也较同龄小朋友缓慢。虽然儿子患病,但柯林·法瑞尔仍然一直支持詹姆斯:“只有在看到詹姆斯与其他小朋友在一起时,我才会想起他与正常人有别。但由一开始,我便觉得应该让他顺其自然。”
柯林拒绝将爱子称为残疾人士,因为他认为爱子只是有特别的需要,他又表示公开儿子患病的事实,是不希望其他人觉得他为儿子感到羞愧,并对于儿子是个快乐的小朋友而感到欣慰。平时予人不羁形象的柯林,近年放弃了不少要长时间远赴各地拍摄的电影角色,希望可以花多点时间陪伴儿子。
与前女友共同抚养儿子
詹姆斯生母是柯林的前女友KimBordenave,他们各占一半儿子的抚养权,柯林亦不忘感谢Kim对儿子多年来的照顾。事实上,詹姆斯的康复早年进展一直迟缓,但最近终有突破性发展,柯林表示:“六星期前詹姆斯终于成功踏出第一步,而他已为此努力了四年!那是令人非常感动的时刻,我们一家人都禁不住流泪。詹姆斯真是出奇的勇敢,我非常庆幸生命中有詹姆斯的存在!”
其实在詹姆斯出生前,柯林曾替专为智障人士而设的特殊奥运会做宣传,事情似乎有点巧合,柯林自己也大叹命运的奥妙:“与那些运动员相处使我感触良多,而那刚好在我儿子出生前不久。世界运作的方式实在人感到奇妙。”
快乐木偶综合症
快乐木偶综合症(AngelmanSyndrome,简称AS)是由基因缺陷引起,病征包括经常发笑、痉挛、缺乏语言能力及智障,因此被称为“快乐木偶综合症”,全球约有1.5万名病患者,多数为儿童。虽然他们拥有与正常人无异的脑部结构、新陈代谢及血液,但患者的脑波异常,无论脑部及身体发育均迟缓,表达能力较差,移动与平衡运动困难,有颤抖的步伐与颤动的四肢,时有癫痫症状,需要定时服药抑制病情。